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紅斑性狼瘡如何自我照顧?

紅斑性狼瘡如何自我照顧?

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紅斑性狼瘡是什麼?

系統性紅斑性狼瘡或稱全身性紅斑性狼瘡,英文名稱為Systemic Lupus Erythematosus。簡稱SLE或稱思樂醫,是取其音近似。Systemic的意思是全身或系統,Lupus的意思是狼,Erythematosus的意思是紅斑。這個病名是在1851有醫生認為病人臉部的紅斑是被狼咬到造成。

 

在正常情形下,身體會製造抗體抵抗外來入侵的細菌、病毒、寄生蟲等物質。自體免疫性疾病的病人,他的免疫系統無法區分自己的跟外來的,而把自己的細胞當成外來的攻擊,造成全身器官組織,包括:皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統的發炎。狼瘡便是一種可侵犯全身之自體免疫性疾病;它非傳染性疾病,非惡性腫瘤。病程常具不可預期性,個體差別大。疾病之嚴重性變化極大,疾病嚴重程度(活性高低)起起伏伏,症狀嚴重時稱活性發作,症狀輕微時稱活性緩解。

 

狼瘡好發於育齡期女性(十四歲至四十四歲),男女比約一比十,但是男性比女性嚴重,年紀輕的病人症狀較嚴重。盛行率方面,每185個美國人,有一個狼瘡病人,黃種人多於白人。狼瘡病人子女得病機率約百分之五,同卵雙胞胎得病機率約百分之三十,近親(含父母、兄弟姐妹、子女)有狼瘡病人,則罹病率約百分之十。發病的原因,據研究與基因及環境均有關係。

 

平時的自我照顧主要重點

疲倦時要休息,充足睡眠,避免緊張與壓力,避免光照,均衡飲食,特殊飲食於腎臟病、高血壓、高血脂,預防感染,及計劃性懷孕。

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運動

規律的運動對健康有益,運動可以避免肌肉萎縮、改善情緒疲勞、增進體適能、避免骨質疏鬆、幫助控制體重,在活性發作時則做被動式關節活動範圍的運動。

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飲食

均衡飲食並適度補充維他命鈣片,特殊飲食於腎臟病時考慮。原則上鼓勵低鹽低脂飲食,適度飲酒及戒菸。

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感染

狼瘡病人易得感染,原因是本身抵抗力差及使用免疫抑制劑有關,需特別注意的是感染有時誘發活性發作,所以如果有發燒請告知醫師。

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避免日曬

曝曬於紫外線下會使皮疹惡化甚至使活性發作,於上午10時至下午4時是紫外線最強的時候,最好避免戶外活動。如需戶外活動,則選擇SPF>15以上之防曬油且具UVA與UVB隔離效果者。於陽光下穿著帽子長袖衣褲,室內注意日光燈,鹵素燈,影印機,幻燈機,投影機。

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懷孕

狼瘡女性病人本身流產率會增加,並且懷孕可能誘導病情活性發作,在病情尚未穩定時懷孕對胎兒及母親都是危險的;一般建議病情活性緩解至少半年再懷孕較適當。有些病人身體有抗磷脂抗體可能增加自然流產率,SSA及SSB抗體則與胎兒心律不整相關。此外部分治療狼瘡之藥物具致畸胎性,因此請向醫師諮詢懷孕的適當性。

 

在整個妊娠期中以生產前後這段期間是活性發作的機會最大,因此這段時期必需特別密切追蹤。有時妊娠毒血症與狼瘡活性發作症狀很類似,因此必須風濕科醫師與婦產科醫師密切配合,因為治療的方法是不同的。另外,有一點須提到的是,不是所有類固醇都會影響到胎兒的,醫師會審慎選擇。

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避孕

子宮內避孕器有感染的危險性,而口服避孕藥目前安全性正待研究証實,狼瘡病人具抗磷脂抗體者則不建議使用。

 

Source奇美衛教資訊網

 

By iMeddy